מסר ממיסדת הארגון
עברו 5 שנים מאז שאובחנה אצלי מחלת פרקינסון אך אני זוכרת את אותו היום כאילו זה היה אתמול. לאחר שהרופא סיפר לי כי אובחנתי במחלה, הרופא נתן לי מרשם ואמר לי לקבוע תור מעקב לעוד כשלושה חודשים. למרות שהוא נתן את האבחון ותמך בי כרופא, עדיין הרגשתי אבודה ובודדה. חיי השתנו במספר מילים שהרופא הוציא מפיו. הייתי בהלם, לא ידעתי מה לעשות ולמי לפנות. ועם זאת,יחד עם חדשות הרי גורל אלה, ידעתי שאני חייבת לקום ולהילחם. כך מצאתי את עצמי בחודשים הבאים עורכת מחקרים איך אני יכולה לעזור לעצמי.
התחלתי לדבר עם אנשים כמוני שקיבלו את הידיעה המטלטלת על אבחון מחלת פרקינסון. חלק מהם התמודדו עם רגשות אשמה ובושה והעדיפו להשאר בביתם, מבודדים חברתית מפני תחושת ההשפלה שהרגישו בגלל התנהגותם השונה. אפילו משימות פשוטות כמו אכילה הפכו להיות מאמץ ומקור לבושה, במיוחד ברבים. כל זאת גרם לאנשים רבים שפגשתי להפסיק להיות פעילים. ככל שיהיו פחות פעילים, יפחתו ההזדמנויות להרגיש בושה, כך הרגישו. הם לא ידעו כי ירידה בפעילות דווקא מחזקת את ההידרדרות של מחלת פרקינסון. אפילו אלה שהעזו לרצות להילחם בבושה ובנזק של חוסר הפעילות היו מתוסכלים מחוסר משאבים זמינים, בעיקר בירושלים.
ישנם מעל 10,000 חולי פרקינסון בירושלים אך עדיין חסרים משאבים לעזור להם. התחלתי לפעול בעניין. יזמתי תוכנית שמלמדת אנשים על חשיבות ההתמודדות במחלה ונותנת להם את המשאבים הנצרכים להצליח כל אחד במאבקו הפרטי נגד המחלה.
בחרתי את המילה “תקווה” לשם הארגון משום המשמעות העמוקה של המילה, אני מאמינה שבזכות הארגון, מתמודדי פרקינסון שכבר איבדו את תקווה, יקבלו אותה בחזרה.
המטרה שלנו היא לתת השראה וכלים למתמודדי פרקינסון איתם הם יכולים להתגבר על האתגרים אותם מציבה המחלה.
התוכנית שלנו מספקת קהילה לאותם שצריכים אותה כדי להבטיח שלא יהיה אחד שירגיש שהוא מתמודד לבד במערכה.
התוכנית שלנו מכבדת את קווי היסוד של הקהילה היהודית הדתית אך אנו מקבלים את הציבור הכללי בזרועות פתוחות בלי הבדל של דת וגזע. האמונה שלי היא שיום אחד נוכל לחיות בעולם בלי מחלת הפרקינסון, הבושה והאתגרים שהיא מביאה איתה.
כדאי לכל מי שיכול לבוא לראות את הארגון הנפלא שלנו ולמוך במאבקנו נגד מחלת הפרקינסון!
דבי שפירא, מייסדת תקווה לפרקינסון
