ההרצאה נגמרה ועכשיו היה תורי לדבר, היה לי בדיוק חמש דקות להסביר לקבוצת האנשים באולם, שכל אחד מהם קשור איכשהו לפרקינסון — בין אם זה הם בעצמם המתמודדים עם המחלה, ובין אם זה אחד מבני משפחתם — על הארגון וחשיבותו.
המנחה העביר לי את המיקרופון, “זה הנכד שלי,” הקנטתי תוך כדי שאני מצביעה על הבחור המזוקן, ” חמוד, לא?” הנשים הסתירו את צחוקם, תגובת הגברים לא ידועה לי, הם היו בעברה השני של המחיצה.
“הערב כשהנהג מונית הוריד אותי בכניסה ליד שרה,” התחלתי, “הוא שאל אותי אם אני מתנדבת כאן, אז הסברתי לו שיש לי ארגון שעוזר לחולי פרקינסון ושיש הערב הרצאה.
“איזה מסכנים, זו מחלה נוראה,” כמעט שיכלתי לשמוע אותו מצקצק בלשונו, “אין דבר שיכולים לעשות למענם, אבל זה באמת חסד שמישהו מכניס קצת שמחה לחייהם.”
“זו האשליה שאנו רוצים לנפץ,” המשכתי תוך כדי שאני מגביה את קולי כדי שהגברים מעבר למחיצה ישמעו אותי. “זה צריר להשתנות, אצל האדם הממוצע ברחוב, אצלנו החולים וכן צורת ההסתכלות של בני משפחת החולים, אנו לא נעבעכים, מסכנים שכבר אין מה לעשות איתם, אנו אנשים המתמודדים עם אתגר, ועושים כל מה שביכולתנו כדי להישאר בריאים ולהילחם במחלה כמה שאפשר, וזו הסיבה שאנו כאן, לעזור במלחמה.
“אני הקמתי את ‘תקווה לפרקינסון’ כי אני צריכה את זה, יש לי פרקינסון, אני חרדיה וגרה בירושלים. במונחים של טיפול בפרקינסון, ירושלים נמצאת הרחק מאחור משאר הארץ. לא רק שאין מרפאה רב תחומית המתמחה למחלת הפרקינסון, בסימפטומים המוטוריים והלא מוטוריים, בקושי ויש קבוצות להתעמלות או קלינאיות תקשורת המותאמות לציבור החולים, וגם מה שיש אחרי חיפוש בנרות אינו מותאם לציבור החרדי. ואני כאשה חרדיה, לא מרגישה בנוח להתעמל עם גברים. וכל זה למרות שהרפואה היום רואה את ההתעמלות כגורם חיונית ביותר בהאטת התפשטות המחלה. פשוטו כמשמעו ההתעמלות פשוט מוציאה אותי מהכיסא גלגלים, זה נותן לי לחיות את החיים שלי, לנצלם, ליהנות עם משפחתי ולרקוד בחתונות נכדיי. אני צריכה להתעמל, לעבוד על השיווי משקל שאוכל ללכת בלי ליפול, לעבוד על הבליעה שלא איחנק מהרוק. ואני צריכה קבוצת נשים שמבינות אותי ויכולות לתמוך בי, להקת עידוד שתעזור לי להילחם באדישות הנגרמת מהמחלה, ולמצוא את הכוח לצאת מהכורסא ולעשות את ההתעמלות שכה חשובה לבריאותי.”
אתמול בערב ‘תקווה לפרקינסון’ קיים את הערב האינפורמטיבי השני שלו, ערב למשפחות שבן משפחתם חולה בפרקינסון, הכנס הראשון שנערך כלפני חודש, היה בעצם רק מבחן ניסיון לראות אם יש ביקוש לארגון מהסוג הזה. אנשים המנוסים בארגון כנסים מהסוג הזה אמרו לנו שאם יהיה 40 איש זה יהיה הצלחה, בסוף היינו צריכים להוציא כ250 כיסאות ועוד עמדו הרבה בחלקו האחורי של האולם. למרות שהכנס אתמול היה קצת פחות מלא, המשוב היה חיובי במידה מכריעה, אנשים שמחו לראות שיש דרכים להתמודד עם המחלה שעכשיו כובשת את חייהם, ולהכיר ולהתחבר עם אחרים המתמודדים עם אותו אתגר.
הארגון ‘תקווה לפרקינסון’ קיים רק כשישה שבועות, בעצם, היא רשמית עדיין לא קיימת, אנו כרגע בתהליכי רישום הארגון כעמותה ללא מטרות רווח, היום חתמנו על הניירת אצל העו”ד ומחר כל המסמכים הרלוונטיים יוגשו למשרדי הממשלה.
למרות הגיל הצעיר של הארגון, כבר השגנו הרבה. הארגון הקים קבוצת תמיכה לנשים שבעליהן חולה פרקינסון, כל שבוע כשלשים גברים ונשים, בקבוצות נפרדות, משתתפים בקבוצות השיקום שלנו הכוללות התעמלות, מכון כושר, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה, וקבוצת תמיכה המכוונת באופן מקצועי, והמשתתפים כבר מתחננים מאתנו להוסיף ימי פעילות, ונוסיף, אבל לא עכשיו, קודם אנו רוצים לראות את הקבוצות הקיימות מבוססות היטב, ויציבות כלכלית.
כבר נפגשתי עם מנכ”ל ורופא הראשי של ביה”ח הרצוג בירושלים, שאני רוצה שבשיתוף ‘תקווה לפרקינסון’ ניצור מרכז שיקומי לחולי פרקינסון, כמו גם להבטיח שהמרכז המתוכנן יהיה ידידותי לחולים.
הצגתי גם לפורום ארצי המורכב מרופאים ציבוריים, רופאים ראשיים בבי”ח ראשי קופ”ח ונציגים של משרד הבריאות, על האנשים המתמודדים עם פרקינסון באזור ירושלים וסביבתה תוך כדי התמקדות בבעיות של החולים החרדים, בתקווה שהפרסום הזה יוביל לטיפול ויחס טוב יותר של חולי הפרקינסון בירושלים. אבל עוד יקח שנים עד שחלומותינו יהפכו למציאות.
אבל בינתיים אנו חולי הפרקינסון לא יכולים לחכות. כל יום שאנו יושבים בטל החלון הזדמנות שלנו קטן, אנו צריכים את העזרה שלנו עכשיו, כדי שנוכל לרקוד בחתונות נכדינו.
ולזה אנו פה.
