man holding hands of parkinson patient

כפי שהופיע במגזין "בינה"

על ידי דבי שפירו, אישה מצחיקה ומלאת השראה (וגם סופרת מקסימה!) שבמקרה יש לה פרקינסון.

אני יושבת מול הרופא, מחכה למילים שאינני רוצה לשמוע. ידעתי מה הרופא עומד לומר, אך המשכתי לשכנע את עצמי שחולשתי והקשיים שלי עם שיווי משקל לא היו אלא רק המצאה של דמיוני העשיר כסופרת. ואז הוא אמר את המילים שיראתי לשמוע: " אני חושש שזה פרקינסון, גב' שפירו."

מצמצתי חזק בעיניים כדי שהדמעות לא יזלגו. ידיי רעדו , אבל הן רעדו רבות בשבועות האחרונים.

והרופא המשיך כדי לעודדני : "מאוד מתון ובעוצמה נמוכה. אתן לך כמה תרופות שיעזרו לשמור על המחלה תחת שליטה. בינתיים זה חשוב בשבילך להתאמן. אני מציע טאי צ'י. וכמובן עלייך לרדת במשקל. כל זה יעזור לך בשיווי המשקל וימנע ממך נפילות. "

ציינתי לפניו שבזמן האחרון התחלתי להשתתף בשיעורי התעמלות אירובית במים. ובאשר לירידה במשקל, אפשר להגיד שזה ספור חיי.

הרופא המשיך לחייך : " ואני אראה אותך שוב בעוד שלושה חודשים, בתקווה שהמחלה תתקדם לאיטה."

נפלא , חשבתי לעצמי, תתקדם לאיטה! שזה לא יתקדם כלל!, אני לא רוצה לחיות בכיסא גלגלים! יש לי כל כך הרבה סמה לבצע, להשיג ולהשלים.

ראשי הוצף בשאלות: האם אמשיך לעבוד במשרה מלאה ? אולי עליי להקדיש את עצמי לדברים שהם באמת חשובים כמו : לגדול ברוחניות, ללמוד יותר, לחלוק את כוחותיי עם בעלי, ילדיי, נכדיי, ובאותו זמן גם לפעול פיזית בכל תחום שיילחם במחלה?

אבל אם אפסיק לעבוד , איך נסתדר כספית וכלכלית? הדמעות הציפו את עיניי. החודשים האחרונים היו סיוט והם רוקנו אותי כליל.

בכל יום כשחזרתי הביתה מהעבודה הייתי מותשת לגמרי. חסרת כוח אפילו להכין ארוחת צהריים. אחרי יציאה לסופרמרקט רציתי רק להיכנס למיטה ולשכוח מהעולם. במקום זאת פיטמתי את עצמי בג'אנק פוד , אוכל מתועש , ושכנעתי את עצמי שהוא יספק לי את האנרגיה לסדר את הקניות במקום. המתאים.

הרגשתי במבוכה לאור פרץ הרגשות שהציף אותי, חייכתי בעייפות אל הרופא ואמרתי לו : " אני כנראה האידיוטית היחידה שפורצת בדמעות במשרדך."

" בעצם " ענה הרופא עדיין מחייך ( תהיתי אם החיוך מודבק בדבק לפניו) " רוב האנשים מתמוטטים לגמרי. אבל תסתכלי על הצד השני. עכשיו שיש לנו אבחנה נוכל להתמודד איתה. זה יאט מאוד את קצב הידרדרות המחלה".

הידרדרות! איזו מילה נוראה.

" מה בנוגע לילדיי? " שאלתי," האם עליי לספר להם? ואיך אספר להם?"

לא יכולתי לשאת את המחשבה שאגרום צער וכאב לילדיי.

מתגובתו המידית של הרופא הבנתי , שזו שאלה שרוב המטופלים שואלים.

"הסופר מרק טווין כתב שהדרך הטובה להימנע מבעיות , היא לספר את האמת. בוודאי שעלייך לספר להם, אל תשמרי את זה בסוד ".

כששמעתי את דבריו , נזכרתי בביקור שערכתי אצל ידידה מבוגרת שלי שגרה בקצה השני של העיר. אחרי כמה דקות של שיחה קלילה בעלה אמר : " רחל, אני חושב שעלייך לספר לה מה שהרופא אמר." רחל חייכה אליי , אך עיניה נשארו עצובות: " אני בתחילתה של מחלת האלצהיימר." היא אמרה ללא הבעת רגשות. ידעתי כמה קצר יהיה זמננו יחד , ולכן ביקרתי אותה לעיתים קרובות יותר .כיום אני מעריכה א הזמן שאנו מבלות ביחד, כי אני יודעת שבקרוב זה יגיע לסוף.

יצאתי למסדרון וצלצלתי לבעלי : " סיימתי אצל הרופא " , הפסקה, " הוא אמר לי שזה פרקינסון. אשר יגורתי בא לי. ידעתי שאת זה הוא יגיד , ובכל זאת פרצתי בבכי ."

החלטתי לצעוד הביתה ברגל. לא יכולתי לעלות לאוטובוס מלא באנשים , ומצד שני חשבתי שאוכל להתחיל מיד לקיים את הוראות הרופא ולהתחיל במנה הראשונה של התרגילים היומיים.

במשך ארבעים וחמש הדקות שצעדתי לביתי הייתה לי תשוקה עזה לעצור בכל אחת מעשרות החנויות בדרך ולקנות אייס קפה טעים , האוכל המרגיע המועדף עליי מאז ומתמיד. אבל לא קניתי . במקום זאת נתתי לעצמי טפיחה על השכם. הייתי גאה בכך שהייתי פעילה במלחמה שלי להישאר בריאה.

היה לי זמן רב לחשוב במשך ההליכה לביתי. במוחי כתבתי תכנית קרב כיצד להתמודד, או לפחות לנסות להתמודד, עם המציאות החדשה שלי. אחת מדרכי ההתמודדות שחשבתי עליהם הייתה מה שאתם קוראים עתה: במקום להסתגר בקונכיית הבדידות , אני אחלוק את המציאות החדשה שלי עם אחרים, ובעזרת השותפות עם הקוראים אוכל לתמוך באחרים ולהיתמך בעצמי.

ואז נוצרה בעיה. מצד אחד חשוב לי לעמוד מול המציאות במקום לבזבז אנרגיה ,שחסרה לי , על הסתרת הפרקינסון שלי. מצד שני לא רציתי , ועדיין אינני רוצה

להגדיר את עצמי על ידי המחלה , ובוודאי אינני רוצה שאנשים סביבי בעולם יכירו אותי כדבי שפירו " הגברת עם הפרקינסון " . ולכן חשבתי בתחילה לכתוב את המאמר תחת פסבידון , שם עט , ולא בשמי האמתי. כשדנתי בכך עם העורכת של "בינה", היא ענתה שלהרגשתה השימוש בשמי האמתי יוכיח לאנשים אחרים עם מחלה ניוונית, שאין סיבה שהם או משפחתם יעברו את כל הסבל והמאמץ לשמור על מחלתם בסוד.

עניתי לה בחיוך שאולי נכתוב :" דבי שפירו, קודם כל אישה, ובנוסף היא אדם עם פרקינסון." העורכת חשבה שזה רעיון מצוין, וכתבה לי באימייל :" את כל כך מצחיקה ומעוררת השראה."

המ..התחלתי ליהנות, ומאחר שתמיד הייתי "סמל ומופת לצניעות ולענווה" , וכמובן אנחנו הסופרים תמיד אוהבים לנפח את ספירת מילים שלנו ( בנוסף לאגו שלנו ) ,עניתי בלגלוג: " מה דעתך על ' על ידי דבי שפירו, אישה מצחיקה ומלאת השראה, גם סופרת נפלאה שבמקרה יש לה פרקינסון'?" העורכת אהבה את זה. ואני הייתי בשוק. והאמת זו אכן אני: רעייה, אימא, סבתא, סופרת, נואמת, מבשלת צ'ולנט טעים, ממיינת כבסים וליצן מצחיק במיוחד (שאלו את נכדיי!) אני ממציאה ברגע שירים מצחיקים בשלוש שפות ( המ.. שוב אני משוויצה). אני מלהטטת בין תריסר תפקידים בזמן שאני מנסה לשמור על קדימויות ולעשות את הדבר הנכון ברגע הנכון.

ועכשיו קיבלתי כובע חדש . זהו כובע שלעולם לא הייתי בוחרת בו, אבל עכשיו כשהוא ברשותי, אני אחבוש אותו לראשי תמיד.

אבל לא אתן לו להגדיר אותי, וזה יהיה אתגר גדול.

גלילה לראש העמוד
דילוג לתוכן